Maladies rares : elles restent oubliées dans de nombreux hôpitaux.

En France, trois millions de personnes sont atteintes de maladies rares, dont le nombre est estimé entre 6 et 8.000. Une 11e journée internationale leur sera dédiée demain, le 28 février 2018, afin de sensibiliser le grand public et les décideurs à leur prise en charge et à l’amélioration possible des soins qu’elles nécessitent.

Cet événement international, organisé par le collectif Alliance Maladies Rares, qui regroupe plus de 200 Associations de malades, a adopté le slogan fédérateur : « Rare, fier, soyons solidaire ». Cette journée sera relayée dans 94 pays dans le monde. En Europe, on estime que les maladies rares touchent environ 30 millions de personnes.

Selon le professeur Eric Hachulla, du CHU de Lille, responsable d’une des 23 filières actuellement consacrées aux maladies rares, ces pathologies méconnues manquent non seulement de financements pour les traiter efficacement, mais certains hôpitaux qui reçoivent des crédits qui devraient leur être consacrés les détournent pour les utiliser autrement. Résultat : des soins, pourtant essentiels, ne peuvent pas être effectués, et la recherche spécialisée dans ce domaine se retrouve privée de moyens. Ces détournements financiers viennent d’être dénoncés, ce 23 février, dans un communiqué émis par les responsables des centres de référence concernés. Ce document était co-signé par les Associations Alliance Maladies Rares et l’AFM-Téléthon. La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du ministère a tenté de tempérer ses accusations en expliquant que le dispositif financier incriminé avait besoin de se mettre « […] en place progressivement. »

En France, les centres de référence labellisés sont actuellement 387, chapeautés par 23 filières de santé consacrées aux maladies rares. Leurs responsables se sont récemment plaints, auprès du ministère de la Santé, de l’abandon qu’ils subissaient en matière d’attribution de budgets, ce qui nuit évidemment à leur fonctionnement. Au total, l’année dernière, ils n’ont bénéficié que de 89 millions d’euros, ce qui revient à une somme allouée variant entre 140 et 360.000 euros annuels par centre. Or, selon une enquête, 40 % des hôpitaux qui hébergent ces centres utiliseraient ces budgets à d’autres fins. Une situation évidemment très préoccupante pour les professionnels dédiés aux maladies rares.

Pour plus de renseignements sur le programme de cette journée internationale : https://www.rarediseaseday.org (site en anglais).