Maladies rares : une journée de mobilisation internationale

Maladies rares : une mobilisation tout en couleurs

Consacrée aux maladies rares, une 12ème édition de Journée Internationale se déroulera le 28 février prochain. L’Alliance non-gouvernementale d’associations de malades European Organisation for Rare Diseases, EURORDIS, en est à l’origine. Cette Journée de solidarité a été lancée en 2008. Pour lui donner plus de poids, EURORDIS s’est associée au Conseil des Alliances Nationales (CNA).

 Des millions de participants

Chaque année, cet événement rassemble des millions de volontaires engagés. Ceux-ci se sentent impliqués, donc participent. Ils sont regroupés sous le signe commun de la solidarité, contre les maladies rares. Simplement parce qu’ils se sentent concernés, à divers titres. Soit parce qu’ils sont eux-mêmes patients ou aidants. Ou encore parce qu’ils travaillent dans des laboratoires, ou qu’ils sont travailleurs sociaux. Bien sûr, cet événement mobilise de très nombreux professionnels de santé. Enfin, cette Journée Internationale reçoit le soutien de divers dirigeants politiques.

Pour une coordination plus étroite

Le thème fédérateur retenu cette année est « Vivre avec une maladie rare ». Son but est de mieux coordonner les soins donnés, souvent complexes. Ils peuvent s’améliorer, entre les services médicaux et les patients ou leurs familles. En effet, un rapprochement plus étroit dans ce domaine reste à développer. Cela permettra une prise en charge plus efficace des patients. En signe de solidarité, tous les participants à cette Journée Internationale sont invités à montrer leur soutien en se peignant le visage. Une façon ludique et marquante de sensibiliser l’opinion aux maladies rares. Ainsi, l’organisation européenne EURORDIS est convaincue que l’on peut exprimer son envie de partage. Il suffit d’accomplir ce geste artistique, simple mais fort.

De nombreux événementiels dans toute la France

Le slogan choisi cette année est « Montrez votre rareté. Montrez votre intérêt ». En anglais : « Show your rare. Show your care ». Il encourage toutes les personnes qui se sentent concernées par les maladies rares à rendre leur différence visible. Pour cela, les couleurs sont un outil idéal. En donnant à chacun la liberté de se montrer comme il veut, EURORDIS pousse la créativité à s’exprimer sous toutes ses formes. Ensuite, les personnes peintes sont conviées à partager leur création sur les réseaux sociaux. Pour participer à cette grande campagne de solidarité numérique, elles doivent juste rajouter à leur photo le hashtag #ShowYourRare.

Une Journée de partage

En France, de nombreux événements relayeront cette Journée. Notamment à Strasbourg, au centre commercial Rivetoile. Par ailleurs, plusieurs associations mèneront des actions locales, sur tout le territoire. Parmi elles, l’Association Solidarité Handicap, Solhand, participera activement à la communication sur les maladies rares ou orphelines.

• Le Bulletin des Communes vous suggère également le site de l’Alliance européenne EURORDIS, pour plus d’informations sur cette Journée d’action