Maladies rares : un troisième Plan national insuffisant

Maladies rares : un Plan trop limité ?

Un troisième Plan contre les maladies rares jugé insuffisant

Le troisième Plan national destiné à soigner et à mieux détecter les maladies rares, annoncé dernièrement par les ministères de la Santé et de la Recherche, a déçu l’association AFM-Téléthon qui représente les familles des malades.

Des objectifs pourtant clairs

Ce Plan comporte onze axes prioritaires, tous élaborés pour partager les innovations faites dans le domaine particulier des soins donnés en cas de maladies rares. Ce programme a été conçu pour favoriser un diagnostic le plus précoce possible, parfois même prénatal, ainsi que pour mettre en place les traitements qui en découlent. Pour les malades potentiels, un accès prioritaire aux plateformes de séquençage à très haut débit devrait améliorer la précision des diagnostics. Ces objectifs, clairement définis, ont été rappelés par Agnès Buzyn, ministre de la Santé, ainsi que par Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation.

Des progrès souhaitables

Les priorités mises en avant par ce Plan concernent d’abord la réduction du temps habituel, aujourd’hui trop long, pris pour établir les diagnostics appliqués aux maladies rares. Un dépistage plus rapide rendrait les traitements plus efficaces, en les commençant au plus tard un an après la première consultation effectuée chez un spécialiste. Par ailleurs, l’accompagnement des malades atteints par des maladies rares doit s’améliorer, en devenant plus étroit. Ces progrès, une fois réalisés, devraient consolider le rôle de leader joué en Europe par la France, en matière de traitements de ces maladies spécifiques.

Un programme structuré

Lors de cette annonce, le Gouvernement a rappelé que la France avait déjà fait de nombreux efforts dans le combat mené contre les maladies rares. Le pays a en effet créé, en faveur de ce secteur médical particulier, 23 filières de Santé, elles-mêmes étayées par 387 centres de référence, plus 1.800 centres de compétence, qui permettent tous de fournir un suivi complet des personnes touchées par des maladies rares.

Un accueil peu enthousiaste

Malgré les objectifs gouvernementaux ambitieux annoncés dans ce Plan, l’Association AFM-Téléthon a réagi de façon critique et peu enthousiaste. Elle a regretté que ce Plan ne fasse pas contribuer d’autres ministères à la lutte contres les maladies rares, en plus de ceux de la Santé et de la Recherche, pour obtenir une meilleure efficacité face aux très nombreux enjeux que soulèvent les maladies rares.

• Le Bulletin des Communes vous suggère cet article de Ouest France, ainsi que le site de l’AFMTHELETON